lundi 14 juillet 2008

Camille et son grand saut! 1, 2, 3, Aller!


Camille a toujours aimée l'eau. Même à 21 jours, elle se baignait déjà dans la chaude piscine du Centre à Fleurd'eau.... Une vraie sirène! Même que maintenant si l'eau est froide, elle est toujours la première dedans! On dit que la piscine est excellente pour les petits poumons. Alors, on a mille raisons de dire: "Bravo ma grande!"

vendredi 27 juin 2008

Un chien, du lait et un dégât.


Nourrir un chien saucisse de Royal Canin : 26.95$ par mois
Un sac de gavage et 3 canettes de Nutrem 1.5 calories/cc : 9.27$
Maman préposée à l'entretien ménager : 0.00$
un rouleau d'essuie-tout : 0.66$

Avoir un chien stupide qui croque le filage de la machine de gavage à Camilliou et qui lèche le lait sur le plancher en silence pendant que ça lui tombe sur la tête..... Ça n'a pas de PRIX!!!

dimanche 15 juin 2008

Un mardi à Ste-Justine

Nous avions rendez-vous cette semaine à l'hôpital pour une journée « clinique » comme ils l'appellent. C'est une journée longue où je dois deux ou trois fois par heure dire à Camilliou:
- C'est notre tour bientôt
- C'est la dernière personne qu'on rencontre
- Tu veux un jus?
- Oui, oui tu auras ta surprise tout à l'heure
- Remet ton masque sur la bouche
- Touche pas ma chouette



Je suis donc l'assistante de la vedette à dossier. Plus le dossier est énorme, plus les spécialistes ont envie de venir vous voir... Et c’est ainsi que les mesdames et les messieurs en blanc viennent vous rencontrer pour vous faire répéter les mêmes questions, parce qu'ils ne consultent pas le dossier avant, parce qu'ils aiment mieux ça en direct...

Bilan de cette rencontre :

— Poids de 21.1 kg et 117 cm : perte de 325 grammes depuis février 2008.
— 6 fioles de liquide rouge d'une une prise de sang digne d'une championne!
— Une radiographie pulmonaire « Ça fait même pas mal maman!»
— 3 boîtes de raisins secs rouges pour faire patienter
— Foie encore volumineux, l'échographie démontre une stabilité depuis la dernière. Enzymes hépatiques : 2/3 sont encore élevés, mais au même niveau que la dernière prise de sang et une a diminuée. Youppi!
— VMS ( fonction pulmonaire stable à 96 %) ce qui est presque normale!!! Elle avait 88 % quand elle a eu une infection au pseudomonas, alors je remercie chaleureusement TOBI, l'antibiotique miracle de la dernière année!
— Signature et autorisation pour l'étude de la fumée secondaire chez les patients FK par le comité de recherche en pneumologie et le comité d'éthique du CHU Ste-Justine. Je ne fume pas et personne de mon entourage non plus, mais j'ai appris étonnamment que certain parent le font et que même si on ne fume pas quand l'enfant est là, il reste toujours de particules de nicotine dans l'air et ainsi on diminue sa qualité et ainsi le niveau d'oxygène dans la pièce même après plusieurs jours..
— Demande de suivie en pédopsychiatrie. Parfois une maladie chronique, des gênes et un tempérament font une explosion d'émotion dans son petit univers. Depuis 2 ans, Camille fait une phobie avec tout ce qui est « serré». Les élastiques, les boutons de jeans, les passes dans les cheveux, la ceinture de sécurité dans la voiture... ecetera..
— On revient avec le prochain début des classes.

Damn! Ils avaient une réunion d'équipe à la clinique, donc on est sorti plutôt que d'habitude.

Camille aime les routines. Comme nous quittons souvent en fin d'après-midi et que la magnifique ville de Montréal est congestionnée, nous avons pris l'habitude d'aller prendre une bouffe chez IKEA. Camille se défoule dans les boules et maman fait son petit magasinage tranquille après une journée occupé. La bouffe est meilleure qu'à la cafétéria de l'hôpital et nettement moins dure pour le portefeuille. Le comité des récompenses lui offre son budget « bravo ma cocotte pour ta patience aujourd'hui », mais cette fois-ci y il avait rien pour satisfaire ma petite puce..

Finalement, la journée c'est terminé avec une nouvelle Bratz du TOYS'R'US d'Anjou.... et une petite fille endormie très très tôt ce soir-là.

Un nouveau site pour l'AQFK




L'organisation québécoise de Fibrose Kystique vient de publier son nouveau site web.

Vous y retrouverez les nouveautés et l'information permettant d'en savoir un petit peu plus sur l'organisme québécois et ses membres.

Et bon, puisque l'organisation a eu la gentillesse de faire un lien sur la vidéo de Camilliou et de notre histoire, il est tout normal pour moi de parler du nouveau site de l'association.

Bonne visite.

vendredi 13 juin 2008

Un lien entre le scorpion et la FK?


Parfois la sience puisse ses découvertes dans des ieux où l'on croirait jamais..

Georgia Institute of Technology et ses partenaires ont découvert que le venin du scorpion aurait un impact possitf sur les différents transports déficient du CFTR .

La nouvelle en bref est iciet en détail pour les passionés de chimie.

jeudi 15 mai 2008

La Camille d'Amérique


Avril 2008. Camille explore la forêt québécoise avec ses bottes!! La photo (que vous pouvez agrandir en cliquant dessus) a été prise par mon ami
Maxime

Comme elle grandit ma gazelle!!

Pseudo dans quoi?

L'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé a procédé au rappel des lots 070620 (péremption 06/2010), 070823 (péremption 08/2010) et 071114 (péremption 11/2010) du Baume bébé « Eucalyptus & Pin Silvestre » des laboratoires Euphia, car ces lots dépassent les limites acceptables de contamination microbienne (bactérienne) en France. Ces lots dépassent également les limites microbiennes (bactériennes) permises au Canada. Les produits contiennent le microbe (bactérie) Pseudomonas aeruginosa très dangeureuse chez les patients fibro-kystiques.

Le lien de SANTÉ CANADA