Camilliou

Camille et son grand saut! 1, 2, 3, Aller!

2008-07-14T18:35:00.000-07:00

Camille a toujours aimée l'eau. Même à 21 jours, elle se baignait déjà dans la chaude piscine du Centre à Fleurd'eau.... Une vraie sirène! Même que maintenant si l'eau est froide, elle est toujours la première dedans! On dit que la piscine est excellente pour les petits poumons. Alors, on a mille raisons de dire: "Bravo ma grande!"

Un chien, du lait et un dégât.

2008-06-27T11:09:00.000-07:00

Nourrir un chien saucisse de Royal Canin : 26.95$ par mois
Un sac de gavage et 3 canettes de Nutrem 1.5 calories/cc : 9.27$
Maman préposée à l'entretien ménager : 0.00$
un rouleau d'essuie-tout : 0.66$

Avoir un chien stupide qui croque le filage de la machine de gavage à Camilliou et qui lèche le lait sur le plancher en silence pendant que ça lui tombe sur la tête..... Ça n'a pas de PRIX!!!

Un mardi à Ste-Justine

2008-06-15T19:19:00.000-07:00

Nous avions rendez-vous cette semaine à l'hôpital pour une journée « clinique » comme ils l'appellent. C'est une journée longue où je dois deux ou trois fois par heure dire à Camilliou:
- C'est notre tour bientôt
- C'est la dernière personne qu'on rencontre
- Tu veux un jus?
- Oui, oui tu auras ta surprise tout à l'heure
- Remet ton masque sur la bouche
- Touche pas ma chouette

Je suis donc l'assistante de la vedette à dossier. Plus le dossier est énorme, plus les spécialistes ont envie de venir vous voir... Et c’est ainsi que les mesdames et les messieurs en blanc viennent vous rencontrer pour vous faire répéter les mêmes questions, parce qu'ils ne consultent pas le dossier avant, parce qu'ils aiment mieux ça en direct...

Bilan de cette rencontre :

— Poids de 21.1 kg et 117 cm : perte de 325 grammes depuis février 2008.
— 6 fioles de liquide rouge d'une une prise de sang digne d'une championne!
— Une radiographie pulmonaire « Ça fait même pas mal maman!»
— 3 boîtes de raisins secs rouges pour faire patienter
— Foie encore volumineux, l'échographie démontre une stabilité depuis la dernière. Enzymes hépatiques : 2/3 sont encore élevés, mais au même niveau que la dernière prise de sang et une a diminuée. Youppi!
— VMS ( fonction pulmonaire stable à 96 %) ce qui est presque normale!!! Elle avait 88 % quand elle a eu une infection au pseudomonas, alors je remercie chaleureusement TOBI, l'antibiotique miracle de la dernière année!
— Signature et autorisation pour l'étude de la fumée secondaire chez les patients FK par le comité de recherche en pneumologie et le comité d'éthique du CHU Ste-Justine. Je ne fume pas et personne de mon entourage non plus, mais j'ai appris étonnamment que certain parent le font et que même si on ne fume pas quand l'enfant est là, il reste toujours de particules de nicotine dans l'air et ainsi on diminue sa qualité et ainsi le niveau d'oxygène dans la pièce même après plusieurs jours..
— Demande de suivie en pédopsychiatrie. Parfois une maladie chronique, des gênes et un tempérament font une explosion d'émotion dans son petit univers. Depuis 2 ans, Camille fait une phobie avec tout ce qui est « serré». Les élastiques, les boutons de jeans, les passes dans les cheveux, la ceinture de sécurité dans la voiture... ecetera..
— On revient avec le prochain début des classes.

Damn! Ils avaient une réunion d'équipe à la clinique, donc on est sorti plutôt que d'habitude.

Camille aime les routines. Comme nous quittons souvent en fin d'après-midi et que la magnifique ville de Montréal est congestionnée, nous avons pris l'habitude d'aller prendre une bouffe chez IKEA. Camille se défoule dans les boules et maman fait son petit magasinage tranquille après une journée occupé. La bouffe est meilleure qu'à la cafétéria de l'hôpital et nettement moins dure pour le portefeuille. Le comité des récompenses lui offre son budget « bravo ma cocotte pour ta patience aujourd'hui », mais cette fois-ci y il avait rien pour satisfaire ma petite puce..

Finalement, la journée c'est terminé avec une nouvelle Bratz du TOYS'R'US d'Anjou.... et une petite fille endormie très très tôt ce soir-là.

Un nouveau site pour l'AQFK

2008-06-15T19:11:00.000-07:00

L'organisation québécoise de Fibrose Kystique vient de publier son nouveau site web.

Vous y retrouverez les nouveautés et l'information permettant d'en savoir un petit peu plus sur l'organisme québécois et ses membres.

Et bon, puisque l'organisation a eu la gentillesse de faire un lien sur la vidéo de Camilliou et de notre histoire, il est tout normal pour moi de parler du nouveau site de l'association.

Bonne visite.

Un lien entre le scorpion et la FK?

2008-06-13T12:13:00.000-07:00

Parfois la sience puisse ses découvertes dans des ieux où l'on croirait jamais..

Georgia Institute of Technology et ses partenaires ont découvert que le venin du scorpion aurait un impact possitf sur les différents transports déficient du CFTR .

La nouvelle en bref est iciet en détail pour les passionés de chimie.

La Camille d'Amérique

2008-05-15T20:13:00.000-07:00

Avril 2008. Camille explore la forêt québécoise avec ses bottes!! La photo (que vous pouvez agrandir en cliquant dessus) a été prise par mon ami
Maxime

Comme elle grandit ma gazelle!!

Pseudo dans quoi?

2008-05-15T19:13:00.000-07:00

L'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé a procédé au rappel des lots 070620 (péremption 06/2010), 070823 (péremption 08/2010) et 071114 (péremption 11/2010) du Baume bébé « Eucalyptus & Pin Silvestre » des laboratoires Euphia, car ces lots dépassent les limites acceptables de contamination microbienne (bactérienne) en France. Ces lots dépassent également les limites microbiennes (bactériennes) permises au Canada. Les produits contiennent le microbe (bactérie) Pseudomonas aeruginosa très dangeureuse chez les patients fibro-kystiques.

Le lien de SANTÉ CANADA

Céline, Karine, Camille et la poupée..

2008-05-09T13:29:00.000-07:00

Avant janvier 2001, je ne connaissais pas ce qu’est la fibrose kystique. Ah, je connaissais le nom et la porte-parole, mais c'est tout. Je revois encore une image floue devant notre meuble-télé des années 80 : assise sur le divan orangé du salon, les bas aux genoux et la coupe de cheveux des p’tits Simard, je devais avoir 7 ou 8 ans, je pense. Pierre Marcotte recevait à son émission une future vedette internationale avec des dents à faire peur et une chevelure digne d'une pub d’anti-frisotis. Avec elle, une petite fille, à la blancheur de l'aurore, a l'air d'avoir mon âge. Assise sur un tabouret, juste à côté de la vedette, elle ne la quitte pas du regard, pendant toute l’interprétation de la chanson « Mélanie ».... Après cette prestation remplie d'émotions, Céline Dion présente la petite fille blanche, sa nièce, Karine, atteinte de fibrose kystique.

Une autre anecdote dont je me souviens, c’est ce que racontait ma mère, chaque fois qu’elle parlait de l’hospitalisation mineure de ma grande sœur : "La maman à côté, je t’assure qu’elle devait frapper sa fille pendant une bonne demi-heure. Ce n’est pas drôle, pauvre petite !"

J'ai aussi pensé à Céline une nuit de fin janvier 2001. Je berçais Camille dans cette inconfortable chaise berçante, son corps amaigri et luttant pour respirer. Elle venait d'être admise à l'hôpital de Shawinigan pour une vilaine bronchiolite. Vous savez le fameux "On la garde ici" qu'un médecin vous annonce quand l'inquiétude vous habite. C'était juste avant l'annonce officielle de la maladie, les sarraus blancs tentaient de m’y préparer avec une espèce de rumeur qu’ils laissaient planer.

Je me revois, les deux mains sur le comptoir du poste de garde des infirmières, demandant une information quelconque. "Céline a eu son p'tit", dit l'infirmière habillée de blanc à l'autre en rose bonbon pâle.

Je suis retournée à la chambre et j'ai caressé le visage de ma petite que je venais de poser sur mon sein. Elle essayait de boire mais chaque tétée lui demandait un effort. J'ai replacé le petit fil transparent sous son nez pour l'aider. Elle venait tout juste d'avoir 7 mois.

Je me suis alors demandé, à cet instant précis, si Céline avait eu peur elle aussi d'avoir un enfant malade comme sa nièce. C'était encore juste une rumeur au-dessus de nous cette maladie…. Pour la première fois de ma vie, je me suis dit que dès que je sortirais mon bébé de ce lit d’acier inoxydable, je m’empresserais de verser un don à AQFK en guise de compassion.

Finalement, j'ai compris quand j'ai frappé moi-même sur une poupée de chiffon en février 2001 au 6e étage de l'hôpital pédiatrique. Je devais acquérir une nouvelle compétence parentale.

J'ai su aussi que la plupart des membres de la clinique FK de cet hôpital pédiatrique avaient connu Karine. En 2001, 8 ans après sa mort, sa photo était toujours à côté de l'ascenseur du département. Je l'ai vu pendant 3 semaines ce cadre un peu défraîchi, laminé et vissé mur.
C'est fou comment la blancheur aurorale que j’avais remarquée chez Karine me revenait à la mémoire. J'essayais de fixer les chiffres plus hauts à la place. Je voulais juste aller prendre un café au sous-sol, le temps d'oublier que maintenant la fibrose kystique n'était plus une bataille inconnue.

Breathing Life Awards

2008-04-20T18:49:00.000-07:00

En Angleterre, on organise un gigantesque gala pour la communauté FK... Une soirée avec des vedettes chics et des prestations . Mais surtout, des remises de prix de reconnaissance et d'accomplissement pour les personnes atteintes de cette maladie.

Le tout diffusé sur le réseau FIVE LIFE .

D'accord on est loin de ça ici au Québec, mais on peut toujours y rêver quand même...

Un rap sur la Muco (fk)

2008-04-16T11:53:00.000-07:00

En fouillant sur Youtube, j'ai trouvé cette chanson. Un amoureux qui a mal pour sa douce atteinte de cette maladie....

Imagine une vie sans souffrance dit-il...

http://fr.youtube.com/watch?v=-NMm8qLcOII

Jeune, forte, dramatique et criante de désir, cette chanson!

L'écho de la semaine

2008-04-16T11:02:00.000-07:00

Ma petite Camilliou a le rhume... Un petit nez qui coule depuis dimanche soir. Résultat? Des tonnes de petits ennemis dans des mouchoirs que mademoiselle a l'habitude de laisser à l'abandon un peu partout...

Un peu de liquide de Barbie pour les prochains 14 jours ( petit antibiotique rose bonbon du vrai nom de céphalexin pour empêcher les méchants streptocoques d'attaquer Pitchounette.)

Il n'y a pas juste les érables qui coulent au printemps....

C'est le printemps!

2008-04-16T10:35:00.001-07:00

Il était une fois le FOIE

2008-04-16T10:26:00.000-07:00

Camille a une atteinte
hépatique... Voici un lien que j'ai trouvé sur le sujet. Très complet et intéressant.

La fk selon Coldplay

2008-04-16T09:38:00.000-07:00

J'adore les paroles de cette chanson. J'aime ce groupe encore plus maintenant.

http://fr.youtube.com/watch?v=-NMm8qLcOII

Vous avez dit fibrose kystique?

2008-04-16T09:20:00.000-07:00

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les jeunes Canadiens.

La FK est une maladie qui touche plusieurs organes mais surtout les poumons et l’appareil digestif.
Dans les poumons, elle entraîne des problèmes respiratoires graves. Une accumulation de mucus épais rend difficile l'élimination des bactéries et est à l'origine des cycles d'infection et d'inflammation qui endommagent les tissus pulmonaires délicats.

Les personnes atteintes de FK doivent ainsi suivre un régime quotidien astreignant de physiothérapie pour prévenir les infections et la congestion pulmonaire.   Dans l'appareil digestif, la FK entrave gravement la digestion et l'absorption d'une quantité suffisante d'éléments nutritifs. Le mucus épais obstrue les conduits du pancréas, empêchant ainsi les enzymes d'atteindre les intestins pour faciliter la digestion des aliments. Les personnes ayant la FK doivent donc consommer une grande quantité d'enzymes artificielles (20 pilules par jour en moyenne) à chaque repas et collation pour absorber suffisamment d'éléments nutritifs.